Feeds:
Artikkelit
Kommentit

Archive for huhtikuu 2015

Liminaalitilassa

Liminaalitilassa


Toissapäivänä, eli maanantaina, kävin Tyksissä labrassa tutkituttamassa veri-yms. arvoni seuraavana päivänä annettavien sytostaattien takia. Ne olivat erinomaisen hyvät. Muuta en luullutkaan, oloni on ollut oikein hyvä. Myös lääkäri oli paikalla, ja juttelimme hyvän tovin. Hän ei varsinaisesti tutkinut mitään, tökkäsi kyllä palleaani kun arvelin, että askitesta on ehkä alkanut muodostua, sillä hengitykseni on vaikeutunut. Hänen mielestään siitä ei ollut kysymys. Vaan läskistä, arvelin itse hiljaa mielessäni kun nousin vaa’alle. Se kun osoitti painoni nousseen 4 kiloa reilussa viikossa. No, ei puntareihin ole niin luottamista, jokainen näyttää omiaan. Eipä silti, ruoka maistuu minulle oikein hyvin. Näytän pulskalta ja terveeltä, mitä nyt kaljulta. Oheinen kuva kertoo klanittamisesta. Se tapahtui sisarellisella yhteistyöllä. Kajaanin-sisko sattui olemaan luonani kun tukkani alkoi irrota. Otimme völjyyn hyvissä ajoin hankkimani kotiparturilaitteen ja menimme lähisiskon luo, joka on tottunut kotiparturoija, suurperheen äiti kun on. Hän siis parturoi, ja jossain välissä toinen sisko nappasi kännykällään tuon kuva. Eikö olekin mainio? Liminaalitilassa oleva ihminen muuttumassa uudeksi. Kuva konkretisoi näkyvällä tasolla sisäisen ja siis muille näkymättömän muutoksen. Tosin en tunne muuttuneeni hirviöksi, koska olen aina ollut jollain tasolla hirviömäinen. Olen vain (enimmäkseen) onnistunut salaamaan sen.

Eilen, 28.4. kävin siis saamassa toisen satsin sytostaatteja. Tällä kertaa menin Tyksin T-talon osastolle B1. Se on varsinainen sytostaattiosasto ja osoittautui mahtavaksi paikaksi. Ensinnäkin siellä on nyt oma huone gynekologisille syöville. Ennen piti kuulemma olla samassa huoneessa kaikkien muitten kanssa, naiset ja miehet sekaisin. Voi hyvin arvata, että siellä ei keskusteltu mistään oleellisesta. Naisilla on alituinen taipumus suojella miehiä ikäviltä asioilta. Olisivat ukkoparat saaneet laakin jos olisivat joutuneet kuulemaan tuosta vain kohduista ja emättimistä ja tisseistä. Mutta nyt siis meillä on oma huone, ja mukava olikin, kuulemma entinen lääkärin huone. Sain valita, makaanko sängyssä vai istunko tuolissa, jonka sai ajettua vaikka kuinka mukavaan asentoon. Valitsin sängyn, koska tiesin, että myrkkyjen tippuminen kestää ainakin kuusi tuntia, ja siinä ajassahan ehtii torkahtaakin (minkä teinkin, totta puhuen). Hoitajan oli vaikea löytää suonta paksuhkoista käsivarsistani, mutta lopulta sekin onnistui, ja nesteet alkoivat virrata. Kaivoin esiin Koboni, mutta en ehtinyt lukea sitä paljoakaan, sillä keskustelu alkoi heti virrata vuolaana paikalla olijoitten kesken. Kaikilla oli munasarjasyöpä, ja olin aivan äimän käkenä kun sain kuulla, että he olivat sairastaneet jo useita vuosia, joku melkein kymmenenkin, ja olivat silti täynnä henkeä ja huumoria. Kyllä vertaistuki on vertaansa vailla ja mittaamattoman arvokasta, ja sitä sain noitten tuntien aikana runsaasti. Kaikki tunnustivat läpikäyneensä shokkinsa ja vuodattaneensa runsaasti kyyneliä, mutta nyt huoneessa helkähteli nauru, jossa ei ollut katkeruuden häivääkään, toisinaan kyllä ihmettelyä. Jokaista oli tutkittu vuosia eikä mitään löydetty, kunnes sitten yhtäkkiä löytyikin laajalle levinnyt munasarjasyöpä. Ovela pirulainen. Sitä ei saa nujerrettua millään, se uusii niin kauan, että jäljellä ei ole enää mitään keinoa nujertaa sitä. Mutta kyllä niillä keinoilla saa monta vuotta lisäaikaa kellistellä tässä matoisessa maailmassa. Joka on aika hieno paikka kaikista hullutuksistaan huolimatta. Eipä meillä muutakaan ole, ainakaan niin kauan kuin olemme lihallisessa muodossamme.

Siinä makaillessani sain tekstiviestin rakkaalta läheiseltä, joka oli juuri käynyt normaalilla rintasyövän sairastaneen tarkastuksella. Hänellä oli kaikki hyvin, mutta kainalon imusolmukkeista oli otettu näyte patologia varten. Ymmärsin vihdoin, mitä eroa on empatialla ja aidolla, sisäsyntyisellä myötätunnolla. Olen tuntenut syvää ja hellää empatiaa häntä kohtaan hänen käydessään läpi raskaat hoidot monine leikkauksineen, mutta vasta nyt, kun itse olen samanlaisessa tilanteessa, saatoin tuntea aidosti saman mitä hän tunsi ja kävi läpi. Se on tilanne, jossa sanat eivät auta, sillä ei ole olemassa sanoja, jotka voivat välittää niin syvän tunteen. Vain kosketus voi sen tehdä. Olisinpa ollut paikalla että olisin voinut ottaa hänet syliini ja antaa hänen tuntea kaiken sen lämmön ja hellyyden, jonka ihminen voi toiselle antaa silloin kun ei voi tehdä mitään muuta, ei ainakaan mitään parempaa.

Tämänaamuisella meditaatiohetkelläni minulle selvisi, mitä minun pitää tehdä täyttääkseni loppuelämäni, josta ehkä, todennäköisesti, tulee pitempi kuin luulin. Tunsin pitkät ajat jo ennen kuin sain diagnoosin, että elämäni loppupää on lähellä. Nyt ymmärrän sen johtuneen vain siitä, että ruumiini koetti saada minut ymmärtämään jonkin olevan vialla. Nyt kun olen niin sanoakseni samalla kartalla ruumiini kanssa, pystyn näkemään koko kuvion paremmin. Ihan koko kuviotahan ei kukaan voi nähdä, mutta ehkä kuitenkin sen verran kuin kerrallaan tarvitsee jaksaakseen jatkaa repatusta.

Read Full Post »

Viime yönä tunsin, milloin sytostaatti alkoi purra kasvaimiin. Jos olisin katsonut kelloa, voisin sanoa tarkan hetkenkin, milloin oivalsin sen tapahtuneen.

Että miten niin tunsin sellaisen?

Minulla on ollut kovia kipuja monta vuorokautta, ja olen lääkinnyt niitä särkypillereillä, jotka auttavat kyllä hiukan mutta eivät kokonaan poista kipua. Siirtävät sen sentään jonnekin hiukan kauemmaksi. Olen ollut tokkurainen ja masentunut. Ei, en masentunut, vaan jotenkin kuin toivoton. Ruumiini on tiennyt jo kauan olevansa sairas, mutta tieto siitä ei ole saavuttanut sitä osaa minusta, joka on oikeasti minä. Ruumis on eri asia kuin minä, ja kummallakin on oma tahtonsa. Ruumis tietää olevansa tärkeä, sillä ilman sitä minä ei pysty tekemään mitään tässä ulottuvuudessa. Ruumiini tietää hyvin, että näin ankara tauti vaatii ankaran hoidon, eikä se ole jaksanut nähdä kokonaisuutta, vaan vain hoidon eri vaiheita perätysten, sytostaatteja, leikkauksia, lisää sytostaatteja, kipuja. Eikä ruumis myöskään ole pitkiin aikoihin tuntenut elämäniloa, eikä se jaksa nytkään tuntea sitä. Miten voi nauttia elämästä jos kaikki ilo on sammunut? Kadonnut? Kun kaikki ennen niin rakkaat ja kiinnostavat asiat ovat menettäneet merkityksensä? Miten ruumis jaksaa taistella vaikeaa sairautta vastaan, jos sillä ei ole mitään, minkä puolesta taistella? Jos mikään ei nosta sitä arjen yläpuolella ja suo sitä huikaisevaa iloa, jota tuntee kun tekee tai kokee jotain hauskaa ja mieluisaa?

Tuollainen tilani on siis ollut, mutta viime yönä kun heräsin taas kerran, totesin jonkin muuttuneen. Minuuteni oli vihdoin jaksanut irtautua ruumiin synkkyydestä ja pystyi näkemään koko kuvion. En minä itse ole ankistunut ja voimaton sairauden edessä, vaan vain ruumiini! Se on antanut periksi, mutta en minä. Mitä sitten jos ruumiini ei kipuineen ja kauan kaikessa hiljaisuudessa kalvaneen sairauden takia kykene näkemään missään mitään hyvää ja kiinnostavaa? Niin kauan kuin minä itse, minun sieluni, jos niin uskaltaa sanoa, ymmärtää tilanteen ja kykenee erottamaan ruumiin raskaat mietteet hengen rajattomasta keveydestä, kaikki on hyvin. Tunsin siinä yön pimeydessä itseni ensimmäisen kerran kuukausiin terveeksi, vaikka sääriäni repikin hermosärky. Tunsin, että solumyrkyt ovat alkaneet purra kasvaimiin, raivokkaasti ja hellittämättä. Pinkeäksi turvonnut mahani on sulanut melkein normaaliksi kun askites on valunut ulos, ja oloni on ihmeen hyvä. Voisin sanoa, että henkeni on voittanut aineeni, ainakin joksikin aikaa. Täytyy nyt koettaa löytää tasapaino niitten välille. Molempia kun tarvitaan tässä taistelussa.

Jos ruumiini, raskas ja kaiken lihan tietä kulkeva, ei näekään mitään hauskuutta enää löytyvän elämässä, niin se mikä minussa on minää, näkee rajattomasti mahdollisuuksia. Mistä minä voin edes tietää, mitä kaikkea voisin tehdä, mistä kaikesta innostua? Maailmassa on niin paljon tekemättömiä asioita että en voi edes kuvitella kaikkea juuri nyt. Varmasti sieltä löytyy vaikka mitä kiinnostavaa, jota voin harrastaa vaikka olisin kuinka huonossa jamassa. Ja jos olen niin huonossa jamassa, että en jaksa harrastaa mitään, niin ainahan voin vain olla. Sekin on tekemistä. Se se vasta leppoisaa tekemistä onkin. Ai niin, sana jama tulee venäjästä (яма), ja tarkoittaa kuoppaa. Mielenkiintoista, eikö vain?

Read Full Post »

Kolotusta

Tämä päivä on ollut hieman sekava. Nyt on neljäs päivä menossa ensimmäisen sytostaattimällin jälkeen, ja neuropaattiset kivut alkoivat eilen. Onneksi eilen, sillä se oli arkipäivä joten saatoin saada Tyksistä reseptin vahvempaa särkylääkettä varten. Sekään ei poista kipua kokonaan mutta sentään lieventää sen siedettäväksi. Kuulostaa varmaan karmealta kun sanon, että kuulostelen melkein kiinnostuneena kivun ilmenemistä. Repivää hammassäryn kaltaista kolotusta säärissä ja polvissa, salamaniskun kaltaisia keihääniskuja siellä täällä yli koko komeuden, tuntoaistin vääristymistä (en ole kaikin ajoin varma, missä jalkani oikeastaan ovat muuhun raatoon nähden, joten liikkumiseni on paremminkin kompastelua kuin kävelyä).

Olen äärettömän kiitollinen sille, että sentään on olemassa kunnon kipulääkkeitä. Solumyrkyt tappavat syöpäsoluja sisälläni, ja siinä menee lapsiakin pesuveden mukana. Mitähän tästä vielä tuleekaan? Onneksi minun ei tarvitse murehtia mitään. Olen luvannut itselleni, että saan vain olla. Se sujuu minulta oikein hyvin. Hiukan minusta tuntuu vaikealta ottaa vastaan apua esimerkiksi sisareltani, mutta koetan tapautua tunnolleni. Minulla on turvallinen olo kun lähelläni on ihminen, joka osaa ja haluaa auttaa minua. Muuten kaivautuisin kolooni ja mätänisin sinne.

Read Full Post »

Menossa on toinen päivä ensimmäisen sytostaattihoidon jälkeen. Sairaalassa kerrottiin, että sytkyt todennäköisesti aiheuttavat sen, että nivelrikon kivut riehaantuvat. Siltä vaikuttaakin. Nivelissä tuntuu epätavallista kolotusta, varsinkin nilkoissa ja jalkaterissä. Ylipäätään siellä täällä tuikahtaa aina uusi kipukohta yli koko raatoni, kuin pieni salamanisku. Liikkuvaista lajia, ne kipukohdat. Mielenkiintoista. Onneksi voin nakella emättiini särkylääkkeitä. Paljon kammottavampia olivat viime vuonna ensimmäisen pitkän vesipaastoni kuusi kipupäivää, silloinhan en voinut lääkitä tuskia millään lailla.

Tämä homma tuntuu etenevän ihan hyvin. Tilasin aamupäivällä netistä kotiparturilaitteen, jolla voin klanittaa pääni sitten kun on sen aika. Puolilta päivin posti toi Tyksistä kirjeen, palvelusetelin peruukin ostoa varten. Minulle tuli hieman soma olo kun katselin sitä paperia. Viranomainen on varma, että menetän tukkani, ja että tukka on niin tärkeä, että minun pitää saamani tekotukka veronmaksajien kustannuksella. En ole varma, mitä minun pitäisi ajatella siitä. Se tuntuu niin tragikoomiselta. Mutta ymmärrän kyllä, että kaikki naiset eivät ole yhtä pöljiä kuin minä, enkä sano, ettenkö hankkisi sitä peruukkia jos siltä tuntuu. Nyt ei tunnu siltä.

Olen kovasti odottanut kuvotusta ja ruokahalun menetystä. Juuri nyt näyttää siltä, että vedän naamaani kaiken, mikä ei ehdi juosta karkuun. En ole pitkiin aikoihin syönyt esim. viljatuotteita, mutta nyt olen näköjään heittänyt senkin rajoituksen miessä huoletonna pois. Mitä välii kun kerran on jo syöpä, heh. Olen mennyt niinkin pitkälle, että olen syönyt pullaa kylmän maidon kanssa. Ihan selvää lohturuokaa kaukaa lapsuudesta, sillä normaalisti pidän nisua melkein pahimpana mitä ihminen voi kitaansa työntää. Hiivaa! Sokeria! Vehnäjauhoja! Voi yhden kerran!

Ilma on ollut hieno tänään. Olin niin virkeä että kävin pikku kävelyllä, eli lähikaupassa. Kevättä on ilmassa jo runsaasti. Aivan mahtavaa!

Read Full Post »

Sain tänään ensimmäisen erän sytostaatteja. Kokemus oli oikein miellyttävä. Sen kun makailin leppoisasti sängyssä ja lueskelin kerrassaan mukavaa m/m-romanssia koboltani, nimittäin Z. A. Maxwellin My Cowboy — Homecoming -kirjaa, joka on kolmas osa hänen upeasta My Cowboy -sarjastaan. Ah, kunpa saisin joskus suomentaa sen! Cowboyt ovat tajuttoman seksikkäitä. Varsinkin gay-cowboyt. Ajatukset, pois tiukoista perseistä ja takaisin hoitoon, senkin muorinhaasia! Siis: sain suoraan suoneen kortisonia, pahoinvoinnin estolääkitystä ja kahta lajia sytostaatteja sekä runsaasti keittosuolaliuosta. Minulle kerrottiin, että nykyään sytkyt eivät oksennuta, ja jos kumminkin sattuisin oksentamaan, se olisi merkki siitä, että lääkitys ei ole kohdallaan. Tukkani lähtee pian, mutta saan maksumääräyksen peruukkiliikkeeseen. Hm. Ajattelin kyllä klanittaa pääni ja esiintyä coolina kaljupäänä. Kesästähän voi tulla vaikka kuinka kuuma. Harmi vain että kalloni muoto on nolohko; minulla ei ole takaraivoa. Toisaalta, mitäpä tuo haitanne? Minullahan on syöpä, herremunjee sentään. Mitä syöpäsairaan tarvitsee välittää siitä, mitä hänestä ajatellaan? Tai ylipäätään kenenkään? Jestas. Filosofia yrittää tunkea mukaan tähän postaukseeen. Huis pois turha viisastelu!

Seuraava hoito on jo kahden viikon päästä. Tilanteeni on paha mutta kenenkään ei tarvitse vielä miettiä hautajaisvaatetusta. (Minulta saisi vähän käytetyn hautajaisjakkupuvun ihan ilmaiseksi, koko suurehko mutta ei hirveän suuri.) Sattuneesta syystä en tarvitse sitä itse. Vaan mistäpä senkin tietää? Voihan joku lähimmäinen jättää lihansa koska vain, hyvinkin ennen minua.

Tällainen huvittuneen sekava ajatusten pörinä johtuu varmaankin kortisonista. Se antaa kuulemma kummasti potkua potilaaseen. Suvun keskuudessa kerrotaan legendana, että eräs rakas ihminen kuurasi koko huvilansa saatuaan ensimmäisen sytkyn kortisoneineen. Huh. Onneksi en itse tunne siivouspaholaisen vaanivan itseäni.

Ajatukseni käännähtivät taas tiukkoihin takamuksiin ja sitä kautta siihen, että olen jo julkaissut englanninkielisen NaNoWriMo-kirjani High Caves of Um Na Sha. Siinä on vain on niin epäkelpo kansikuva, että suunnittelen sen uusimista kunhan saan inspiraation. Taustakuva toimii kyllä suomenkielisessä versiossa, mutta tämä toinen kirja tuntuisi vaativan jotain räväkämpää. Jos jollakulla teistä, rakkaat blogini seuraajat, tulee mieleen ehdotus myyvemmäksi kanneksi, niin kertokaa ihmeessä minullekin. Oikein hyvästä ehdotuksesta saattaisin maksaakin jotain, wink wink.

Read Full Post »

Musiikkinautinto

Eilen oli pitkäperjantai. Sallin itselleni harvinaisen huvin: kuuntelin (ja katsoin) Areenasta Bachin Matteus-passion, joka esitettiin Leipzigin Tuomas-kirkossa. Kaksi tuntia puhdasta nautintoa, uskomattoman kaunista musiikkia. En osaa sanoa, oliko se korkeatasoinen esitys, eikä minulla voi olla näkemystä orkesterin, solistien tai kuorojen tasosta, mutta kokonaisuus oli sanomattoman mahtava. Ehkä se vaikutti minuun siksikin, koska kyseessä saattoi olla viimeinen pitkäperjantaini. En nyt tarkoita heittäytyä tunteelliseksi sen takia, tulipahan vain mieleeni.

Olen käynyt voimaannuttavia keskusteluja sisarieni kanssa tilastani. Olen iloinen, että heillä on niin realistinen käsitys asioista; toinen on itse sairastanut syövän ja parantunut siitä, ja toinen saattohoitanut useita syöpäpotilaita. Minun ei tarvitse heidän taholtaan kuulla turhaa hyssyttelyä. Se on valtavan tärkeää.

Tänään pääsin eroon napapussistani. Kyllä se oli helpotus, vaikka toisaalta neste jää nyt sisään ja turvottaa mahaa. Mutta kohtahan alan saada hoitoa. Minulla ei ole mitään hätää.

Read Full Post »