Feeds:
Artikkelit
Kommentit

Posts Tagged ‘desmoidi’

nimittäin infuusioporttiini. Tänään alkoi taas myrkkykuuri. Saan nyt paklitakselia kolmena peräkkäisenä viikkona, sitten seuraa viikon tauko ja rumba alkaa uudestaan jatkuakseen herraties kuinka kauan. Siinähän sitä sitten tanssaa sen kuin kykenee. Mielenkiintoista nähdä, irtoaako tukka, juilivatko luut ja iskeekö neuropatia. Muistelen kokeneeni niitä kaikkia viimeksi kun sain paklitakselia. Enpä tuota sure. Rankka tauti vaatii rankat hoidot. Vaikka en kyllä oikeastaan tunne itseäni sairaaksi, siis henkisessä mielessä. Raato oirehtii sen minkä oirehtii, mutta mieleni on sitä mieltä että piruako tässä sairastamaan, on parempaakin tekemistä. Ai niin, kuulin että desmoidini on kutistunut kolmesenttisestä alle puolitoistasenttiseksi. Hieno homma. Desmoidi on täysin ennustamaton, joten sen kutistuminen sopii ottaa vastaan laulaen ja tanssien.

Mistä tuli mieleeni, että ilahduin suuresti kun Nick Wilgus pani Ravista sokeripuuta -kirjan kannen Facebookiin, ja yllättävän monet pitivät kuvasta ja kommentoivat sitä myönteisesti. Nick itse sanoi, että kannen henkilöt muistuttavat suuresti mielikuvia, joita hänellä oli heistä kirjoittaessaan kirjaa. Mahtavaa! Sattuipa hyvin. Tai sitten se ei ollut pelkkää sattumaa, sillä kyllähän minä sain mielikuvat henkilöistä lukiessani ja kääntäessäni kirjaa, ja etsin sitten sen mukaiset kuvat Shutterstockista. Onneksi löytyi melko tarkkaan mielikuviani vastaavat mallit. Kannenteko on loputon urakka — joka ikiseen opukseen pitää kehitellä kansi — ja se on tuskallista täysin epätaiteelliselle ihmiselle.


Tämän kannen tekemisessä oli vaikeutena se, että päähenkilöt ovat tavallista vanhempia, sellaisia neliviitosia kumpikin. Varsinkin takana olevaa miestä oli vaikea löytää. Kokeilin monta erilaista miestä — käytyäni läpi tuhansia kuvia — ennen kuin löysin sopivan kompromissin kypsää ikää ja viriliteettiä. Äijät näyttävät ehkä hiukan liian nuorilta, mutta eivät sentään parikymppisiltä. Liian vanhat eivät käyneet. Keitä kiinnostaa lukea ylikypsien papparaisten kiihkeästä rakkauselämästä? Ehkä samanikäisiä mummeleita? Elän toivossa että kuolen ennen kuin joudun niin pitkälle.

Read Full Post »

Olen nyt lukenut Omakannasta selostuksen TT-kuvista ja jutellut puhelimessa lääkärin kanssa. Alan siis olla selvillä syöpäni tilasta. Minulla on pari isompaa etäpesäkettä ja niitten lisäksi sekä ryyhelmää että levymäistä kasvustoa pitkin sisäelimiä. Tämä laji leviää hilseilemällä ja muodostaa hassuja kuvioita mennessään. Keuhkoni ovat kunnossa, mutta välikarsinassa on suurentuneita imusolmukkeita. Maksa on suurentunut ja lilluu nesteessä. Desmoidista ei kuulunut mitään. Sitä ei mainita selostuksessa, eikä lääkäri saanut konettaan auki niin että olisi nähnyt kuvat. (Hän ei ollut se, joka oli tutkinut ne.) Otan jutun niin, että desmoidi ei ole muuttunut millään lailla koska kerran ei pistänyt tutkijan silmään kuvasta. Ei se ole ainakaan suurentunut. Onneksi. Ja kyllähän sekin tokenee sytostaateilla, joita alan saada pääsiäisen jälkeen.

Olen oikein hyvilläni kun lähisiskon operaatio meni hyvin ja hän on jo kotona toipumassa hyvää vauhtia. Näen jo sieluni silmin miten kuljemme kohta yhdessä mukavilla kävelylenkeillä. Suunnittelen kävelysauvojen hankkimistakin. Taitaa jäädä suunnitteluasteelle. Olkapääni ei pidä niistä jos oikein muistan.

Olen tässä miettinyt kirjaprojektia. Olen julkaissut e-kirjana blogini viiden vuoden ajalta, ja nyt mietin, miksipä en liittäisi entiset nuorna kirjoittamani päiväkirjat sen alkuun ja viimeisimmät blogipostaukseni sen loppuun. Silloin kirja muodostaisi jonkinmoisen kokonaisuuden tästä nimenomaisesta naisenelämästä. Jälkipolvista voisi olla hauskaa lukea sitä. En tiedä. Täytyy katsoa, jaksanko naputella monta paksua kirjaa käsinkirjoitettua tekstiä sähköiseen muotoon. Kun ei tiedä, onko tässä enää aikaakaan kovin suurelle projektille.

Read Full Post »

Päivä lähestyy puolta ja alan olla kohtuullisen hereillä. Eilinen oli tavallaan rankka päivä, mistä seurasi se, että nukuin melkein koko loppupäivän, josta syystä en sitten nukkunut yöllä, joten nyt, uuden päivän lähestyessä puoltaan, olen vasta heräilemässä. Kävin nimittäin eilen Tyksissä TT-kuvauksessa, jossa käytettävä varjoaine ilmeisesti aiheutti tolkuttoman väsymyksen. No, saahan touhussa myös tuhdin annoksen säteilyä, mutta ei kai se sentään väsytä. Oli miten oli, kuvaus on tehty, ja nyt odottelen taas kuulumisia. Oletan, että lääkärikunta haluaa kuvasta nähdä desmoidini tilan, syöpähän on jo todettu uusineeksi, joten ei sen takia olisi tarvittu kuvata. Aika jännää. Tarkoitan, että on mielenkiintoista nähdä (tai kuulla, en kai minä näe niitä kuvia koskaan) miten desmoidi on kehittynyt, sen pikku pirulaisen tempuista kun ei koskaan tiedä. Tai niin olen päätellyt netissä olevista artikkeleista.

Mitähän kivaa sitä keksisi tehdä tänään?

Read Full Post »

Kävin naistenpolilla, sillä olen alkanut tuntea vatsassani samanlaisia oireita kuin viime vuonna keväänkorvalla kun syöpäni löytyi. Soitin eilen Tyksiin ja kerroin oireistani, ja sain ajan heti tälle päivälle. Minua ropeloi taas uusi lääkäri, tällä kertaa tukenaan joukko opiskelijoita. Lääkäri, nainen, osoittautui olevan sitä lajia, joka ei kuuntele potilasta eikä ole muutenkaan mitenkään luottamusta herättävä eikä– no, eipä taida kannattaa selostaa hänen laatuaan tämän enempää. Heti aluksi hän tietysti kysyi, miksi olin tullut. Kerroin tuntevani samanlaista kipua ja samassa paikassa kuin ennen syöpädiagnoosia. Millaista kipua? kysyi hän. Onko se paremminkin kuin painon tunnetta? No ei, sanoin minä. Se ei ole pistävää eikä viiltävää vaan paremminkin tylppää jomotusta. Sitten hän sanoi ryhtyvänsä tutkimaan. Paljonko pitää riisua? kysyin, koska jokaisella lääkärillä on kokemukseni mukaan erilainen näkemys, siitä, paljonko potilaan pitää paljastaa. Tämä nainen sanoi, kuulostaen hiukan loukkaantuneelta, että hänellä on tapana tutkia koko potilas. Näytin varmaan hämmästyneeltä, sillä sairaanhoitaja näytti minulle ovea, jonka takana oli pukuhuone, eli vessa. Minun piti riisuutua kokonaan ja panna ylleni sininen edestä avoin sairaalatakki. Jopas jotakin, ajattelin minä. Semmoista en ollut joutunut tekemään koskaan aikaisemmin. Sitten vain selälleni ritsille ja jalat ylös. Lääkäri määräsi joukon ainoan miespuolisen opiskelijan tuomaan valonheittimen. Minua nauratti kun näin mielessäni asetelman. Ainakin viisi ihmistä katsomassa vanhaa v****a, vieläpä oikein kunnolla valaistua. Jokainen opiskelija sai sitten vuorollaan tutkia ko. paikan. Huomautin vienosti, että se on käytön puutteessa kutistunut, joten sopiiko että ette koeta tunkea sinne kovin suurta kalua? Erityisen tarkasti tutkittiin rintani, vaikka varsinainen vaiva oli oikeastaan huomattavasti alempana. Lopuksi sitten lääkäri itse ultrasi mahani joka suunnasta. Vatsaontelosta löytyi askitesta. Tilkka vain, sanoi lääkäri, kaksi ja puoli senttiä. Minulle sekin riitti oikein hyvin. Kun edellisen kerran ultrattiin, tammikuun 5. päivä, askitesta ei ollut lainkaan. Eipä sitä väitettyä desmoidia näy, hän totesi ultratessaan vatsan oikeaa laitaa. Se on vasemmalla, valistin häntä, puolimatkassa navan ja symfyysin välissä. Löysikö hän sen vai ei, sitä hän ei kertonut.

Saatuani taas puettua vaatteet päälleni istahdin kuulemaan tuomioni. Lääkäri selitti, että koska mitään ei löytynyt, minun pitää käydä verikokeissa. Jos niistä näkyy, että syöpämarkkeri on noussut, ryhdytään miettimään jatkotoimenpiteitä. Entä kipu? kysyin. Se on aika kova. Mitä teen sen kanssa? Mutta sinähän sanoit että se on paremminkin painon tunnetta, sanoi lääkäri. Justiinsa. Hän ei ollut kuunnellut sanaakaan mitä sanoin. Ota kipulääkkeitä, kuului hänen neuvonsa. Niin kuin en olisi tuota itse älynnyt. Ne vain eivät auta yhtään. Mutta sitä en enää viitsinyt sanoa. Pitävät vielä ruikuttajana. Ajattelin, että siinäpä olisi ollut loistava tilaisuus neuvoa opiskelijoita kertomalla, millainen lääkärin ei pidä olla. Onneksi sain pidettyä suuni kiinni, mutta koville se otti.

Eli nyt sitten odottelen, kuuluuko jotain perästä. Olen aika varma että kuuluu.

Tallustellessani takaisin kotiin sateessa jalat märkinä, huomasin olevani pahantuulinen. Tutkiskelin tuntoani koettaen selvitellä, mistä se johtui. Oivalsin oitis, että oikeastaan olen paremminkin turhautunut. Minua ei yhtään huvittaisi aloittaa taas sytostaattikuuria. Vaan minkäs teet? En ole onneton enkä surullinen enkä mitään sellaista nynnyä, vaan saatanallisen kyrsiintynyt, ja se on minusta hyvä, sillä se on terveen asenteen merkki.

Read Full Post »

65. syntymäpäiväni. Laitoin jo Kelaan hakemuksen kansaneläkkeestä. Saatan saada pari tonnia vuodessa, mutta tietysti se vähentää asumistukeani. Joten lopputulos lienee plusmiinusnolla. Oli miten oli, eläkeläisenä on rattoisaa olla, varsinkin kun ei ole suuria vaatimuksia minnekään päin. Itse asiassa ajattelin aamulla kävellessäni terveyskeskukseen verikokeisiin, että olen onnellinen ihminen. Sanotaan, että ihminen harvoin tietää mitä onni on, mutta hän tietää oikein hyvin, mitä se oli. Itse tiedän olevani onnellinen juuri nyt. Tämä on hyvä vaihe elämässäni. Saattaa kuulostaa omituiselta, mutta onni ei olekaan kiinni mistään ulkoisesta. Se on sisäinen tunne, hiljalleen hehkuva lämpö sisimmässä.

Onnentunnettani ei vähentänyt sekään, että palaillessani labrasta liukastuin keskellä risteystä ja lensin mahalleni oikein komeasti. Tunsin, miten polvilumpio työntyi sivuun paikaltaan. Onneksi mikään ei murtunut, mutta toki polvi tuntuu nyt aralta. Saa nähdä, miten se tästä kehkeytyy. Autonrenkaitten liukkaaksi tahkoama lumi, joka piileksii vastasataneen uuden lumikerroksen alla, on salakavala perkele.

Koetan tässä muistella, mitä kaikkea kuluneeseen vuoteeni on sisältynyt. Esiin nousee tietysti syöpä, joka löytyi viime kevätpäiväntasauksen tienoilla. Sen hoitamisessa onkin mennyt ainakin puolet vuodesta. Hoitojen loputtua minusta löytyi lisäksi desmoidi, joten kaikkien perussairauteni huomioon ottaen olen aika tautinen tapaus. Mikään niistä ei kuitenkaan varsinaisesti haittaa minua. Minusta tuntuu kummalliselta kun syöpää sairastavien sanotaan taistelevan urheasti tautia vastaan. Miten se taisteleminen tapahtuu? Onko se mielentila vai jotain konkreettista? Hoidot tietysti ovat hyvinkin konkreettisia ja rankkoja, mutta ei niitten kanssa taistella, ne vain otetaan vastaan ja odotetaan sitten enemmän tai vähemmän kurjassa kunnossa niistä selviämistä. Varsinkin sytostaatit tekevät olon kurjaksi. Voi olla niin, että se taisteleminen on monen kohdalla taistelua kuolemanpelkoa vastaan. Koska en itse pelkää kuolemaa (jota ei oikeastaan edes ole), mieleni on levollinen. Ymmärrän kyllä, että nuorelle ihmiselle syöpädiagnoosi on iso juttu. En vähättele yhtään. Kun koko elämä on vielä edessä, sen vaaranalaiseksi joutuminen on varmasti veretseisauttava tapaus. Tai jos sairastuneella on lapsia, joitten tulevaisuus pitää myös ottaa huomioon. Oma lapseni on jo aikuinen eikä minun tarvitse murehtia hänen tulevaisuuttaan, se ei ole minusta kiinni millään lailla, mutta en tietenkään olisi halunnut aiheuttaa hänelle murhetta sairastumisellani. Äidit ovat sellaisia. Ainakin jotkut.

Noin yleensä vuoteni on mennyt melko tapauksettomasti ohi. Tai onhan kaikenlaista tapahtunut, mutta paremminkin sisäisesti ja niin lähellä ja näennäisesti niin pieniä juttuja, että niistä ei jää aikakirjoihin mitään merkittävää. Mitä oikeastaan olen tehnyt koko vuoden? En ihmeemmin mitään. Olen ollut perinpohjaisen saamaton. Tietysti olen lukenut, kirjoittanut, kääntänyt, tehnyt e-kirjoja, sen sellaista. Alkuvuodesta kävin tanssimassa rivitanssia, mutta sen jouduin lopettamaan koska minulle tuli huono olo hyppelemisestä (no se syöpäkasvain sen tietysti aiheutti). En ole ollut hyvä kenellekään, en auttanut ketään, en keventänyt kenenkään taakkaa, mutta en myöskään riidellyt enkä hankaloittanut kenenkään elämää. En ole ollut hyvä ystävä kenellekään, vaan paremminkin vältellyt kaikkia ja piileksinyt pikku kolossani. En ole edes opiskellut mitään, en kieliäkään. Rankat hoidot ovat tarjonneet minulle hyvän tekosyyn laiskotteluun. Siinä suhteessa vuoteni ei ole ollut kovin hyvä. Mutta enpä tuota sure. Kaikella on aikansa.

Read Full Post »

Vihdoinkin ollaan loppiaisessa, ja kohta siitäkin ohi. Joulu, uusivuosi ja vielä vihonviimeisenä tämä loppiainen. Vähemmästäkin voi rauhallinen eläkeläinen hiilestyä. No, ei syytä kiihtyä. Se on ohi nyt. Itse asiassa koko hoito sujui leppoisasti omalta kohdaltani. Olen kiitollinen että en ole jouluihminen.

Vihdoinkin olemme saaneet ripauksen lunta ja tuiman pakkasen, peräti parikymmentä astetta. Pysyttelen yleensä mieluimmin sisätiloissa kovimmilla pakkasilla, mutta eilen minun piti käydä Tyksissä näyttämässä desmoidiani lääkärille. Siispä puin päälleni useamman T-paidan, päälyvillahousut ja pappalippiksen korvukset suorina ja nousin bussiin. Bussilla ajaminen tuntuu melkein kuin seikkailulta pitkästä aikaa. Kävellessäni tuomiokirkon pysäkiltä Tyksiin totesin, että vilahousujen lahkeet saisivat olla hiukan pitemmät. Nyt ne yltävät vain polviin asti. Pitääpä kutaista jatketta niihin, nilkkoihin asti. Olen muuten äärettömän tyytyväinen niihin. Uskokaa pois, villahousut kannattaa pukea farkkujen päälle.

Tyksissä minua tutki onkologi josta pidän paljon. Hän on suorapuheinen nainen, joka sanoo asian niin kuin se on. Nyt hänellä ei kyllä ollut mitään uutta sanottavaa. Desmoidini ei tuntunut tunnustelemalla eikä näkynyt kunnolla ultrassa, joten sen tila jäi epäselväksi. Ei se ilmeisesti ole kasvanutkaan ainakaan huomattavasti. Syöpämarkkeri oli 11, mikä tarkoittaa sitä, että tauti on lepotilassa. Desmoidin suhteen en itse asiassa viisastunut yhtään. Saan kuulemma kutsun kolmen kuukauden kuluttua TT-kuvaukseen. Eli kasvannaista tarkkaillaan harvakseltaan.

Oikeastaan tunnen oloni virkeämmäksi kuin aikoihin, minkä arvelen johtuvat Klexanen piikityksen loppumisesta. Minun pitäisi pistää sitä vielä yksi piikki per päivä lopun ikääni, varmuuden vuoksi, mutta päätin että en halua kiusata itseäni minkään varmuuden vuoksi. Elämän pituudesta kun ei ole suurta iloa jos sen laatu on huono.

Read Full Post »

Köpöttelyä

Tänään sain itseeni sen verran puhtia, että kävin aamulla terveyskeskuksen labrassa otattamassa verikokeita. Ne olisi pitänyt otattaa jo toukokuussa, mutta en ole ehtinyt syöpähoitojen vuoksi. On hiukan hassua se, että yksi sairaala ei paljon piittaa siitä mitä toinen tekee. Terveydenhoito ei ole kovinkaan kokonaisvaltaista jos sitä ajattelee maalaisjärjellä. Yhtä vikaa hoidetaan yhdessä sairaalassa ja toista toisessa. No, pääasia että hoidetaan. En valita.

Puhdin saaminen on osoittautunut vaikeaksi viime aikoina. Olen merkillisen väsähtänyt. Voihan olla että desmoidi syö minua sisältäpäin semmoista vauhtia että energiantuotantoni ei ehdi vastata kysyntään, eikä sytostaattikuureistakaan ole vielä kovin pitkää aikaa. Minulla on koko ajan huono omatunto siksi että en urheile ja ulkoile ja kohota kuntoa niin että luu näkyy. Kun en pysty. Rauhallinen köpötteleminen on lähestulkoon enin mihin yllän. Onhan sitä siinäkin.

Köpötteleminen käy mukavasti kun on sopivasti vaatetettu. Uudet talvilenkkarit löytyivät hiljakkoin, ihme kyllä. Kaviomaisiin jalkoihin on tuskaa löytää sopivat kengät. Hankin myös pappamallisen lippalakin, sellaisen, jossa on esiin vedettävä korvien- ja niskansuojus. Voi olla että tulin aloittaneeksi sen kanssa uuden muodin, ainakin olen ollut huomaavinani, että päähinettäni vilkuillaan syrjäsilmin. Varmaan kateuden vuoksi. Olen kutonut uuden kaulahuivinkin. Ja jos talvesta sattuisi tulemaan kylmä, minulla on varalla korvuksellinen karvalakki ja päälyvillahousut. Olen siis täysinvarusteltu talven varalta.

Read Full Post »

Older Posts »